超展開的人生正要開始。

2012年11月10日 星期六

life- 開刀四個月後心得&柳培林副作用

開刀原因:左邊卵巢巧克力囊腫切除(超音波檢查囊腫10~12公分)

手術方式:腹腔鏡

主治醫師:台中榮總 許世典


住院日期:2012.07.19~0722
開刀日期:2012.07.20

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門診

許醫師問診十分親切,視病如親,對我一堆問不完的問題也都很有耐心的回答。

固定於星期一上午,跟許醫師一起值班的劉護士也非常貼心,曾見過她向一位不懂檢查流程,中文也不流利的外籍婦女說明檢查流程,甚至親自帶她過去報到。

大多時候門診現場很多人等候,問問題,報到,不免有些混亂,但劉護士都能心平氣和地幫病患們一一解決各種情況。

在此感謝兩位優秀的醫護人員。
七月初剛發現自己有不明囊腫時,心中很慌,你們的專業與高EQ的態度讓我安心很多很多。許醫師值班時間很長,連中午都只能休息半小時,希望他不要累壞自己身體。



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開刀

[術前]
許醫師的助理與病房護士都很詳細的來說明手術注意事項還有流程,
第一次動手術心中難免緊張,為了緩解緊張我一直嘻皮笑臉跟護士還有我媽瞎哈啦。

[開刀當天]
本來我開早上八點第一臺,許醫師早上七點多親自來詢問我是否可以延後,
他想先幫另一位老奶奶開刀,因為術前禁食8小時,他擔心奶奶體力難以負荷會太虛弱。
得到我與媽媽同意後,許醫師先幫奶奶開刀,但後來好像有突發狀況。
好像是突然有小北鼻搶先要報到,許醫師去接生了,我又多等了兩個半小時。

一直到下午一點多,護士來請我準備手術,
開刀時間加上在恢復室的觀察時間約三個多小時。
醒來時,護士跟爸媽推著我的病床回房間已經是下午五六點的樣子。

[術後]
恢復情況很好,23號中午就出院了。出院當天施打第一次柳培林。
傷口復原也很快,大約一星期我就直接抹肥皂洗澡了。
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藥物治療

柳培林(LEUPROLIDE )


品名:柳培林(LH-RH同族體) 持續性藥效皮下注射劑

儲存方式:25度C以下

投與方法:皮下注射,請勿對同一部位反覆注射,注射部位勿搓揉。

衛生署許可適應症:前列腺癌舒解治療,子宮內膜異位,中樞性性早熟症,因子宮肌瘤引起之經血過多及貧血而預計進行手術切除者,停經前乳癌


簡單說明就是讓你的身體假裝進入更年期,停止月經,
這樣施打期間內異位的子宮內膜就會萎縮死掉。
但子宮內膜異位最好的治療方式就是「懷孕」,
因為懷孕跟哺乳期間都不會有月經,很自然的就會讓囊腫萎縮。


我的療程要打六個月。

(結果每次護士都打同一個地方阿.....這這這...)


國家藥典說明

神經系統:眼花,昏睡,失眠,記憶紊亂,酸味覺,麻木。
呼吸系統:呼吸困難,肺纖維化亞化,肺栓塞。
泌尿道系統:血尿,睪丸體積減小。
心血管系統:充血性心衰竭,不整脈,心肌梗塞。
胃腸系統:胃腸出血,厭食,噁心,嘔吐,便秘。
內分泌系統:男性女乳化,陽萎。


武田藥廠說明
http://www.takeda.com.tw/products_leuplin.html

說明書上的副作用(最詳細版本)
http://www.takeda.com.tw/pdf/leuplin2009.pdf


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我的柳培林(Leuprolide)副作用

*副作用程度與形態依每個人身體情況不同,請自行評估自己是否能承受,並與專業醫師討論。*






第一劑:7/23 台中榮總(出院當天,病房護士打)

偶爾身體燥熱,前幾天失眠,睡眠中斷,口乾舌燥,難控制情緒,心情鬱悶,暴躁,顯著腹部疼痛。

感想:還好,沒有想象中恐怖。


第二劑:8/22 沙鹿 魏重耀婦產科

忽冷忽熱,皮膚乾燥,晚上失眠,白天昏沈,睡眠中斷,多夢,口乾舌燥,難控制情緒,心情鬱悶(時間加長),暴躁,腹部疼痛(稍微緩解),頭痛。


感想:失眠很困擾,白天會沒精神,肚子不舒服。


第三劑:9/18 沙鹿 魏重耀婦產科

忽冷忽熱,容易掉頭髮,晚上失眠,白天昏沈,睡眠中斷,多夢,莫名其妙放空,肌肉痠痛(脖子肩膀與整個背部),關節疼痛(手指手軸肩膀),更難控制情緒,心情鬱悶(近半個月),暴躁,腹部疼痛,頭痛,胸悶,隱約感覺呼吸困難。


感想:心情一直很鬱悶,掉髮量是平常的兩倍(?)胸悶,關節痛好幾天。



第四劑:10/22 台中榮總 回診追蹤

超音波檢查卵巢顯示正常。
抽血結果:B肝C肝E肝皆為陰性反應,CA125 從開刀前400多降到35以下正常範圍。


忽冷忽熱感覺變強也變多,容易掉頭髮,常常頭暈頭痛,晚上失眠,睡眠中斷,多夢,莫名其妙放空,肌肉痠痛(脖子肩膀與整個背部),關節疼痛(手指手軸肩膀),更難控制情緒,心情鬱悶(幾乎每天),暴躁,腹部疼痛,噁心想吐,沒食慾,胸悶,稍覺呼吸困難。



10/24 前感想:心情一直很鬱悶,燥熱程度難受,頭暈到受不了,是因為感冒嗎?



10/24 開始出現前所未有的副作用(當時感冒也吃了兒鼻喉科的感冒藥)

10/24~10/28 
飛蚊症變多,看見大量白色亮點在眼前游動,在強光下更明顯,嚴重頭暈(會差點站不穩),心情鬱悶,暴躁,他馬的憂鬱憂鬱憂鬱憂鬱憂鬱憂鬱。

10/28~11/01 
飛蚊症變多,看見大量白色亮點在眼前游動,眨眼看見綠色閃光,嚴重頭暈(會差點站不穩),心情鬱悶,暴躁,莫名其妙想哭,噁心想吐,沒食慾(餓了但吃幾口就吃不下),關節疼痛(肩膀到手指),肌肉僵硬(脖子到肩膀)


因為眼睛異狀太多,從10/24~11/2 我跑了兩家眼科檢查(沙鹿光田醫院&台中視保眼科),兩位醫師都表示視網膜沒有問題

11/05 眼睛情況沒有改善,極度焦慮,依然有小感冒,白天有1/4時間感到身體不適,決定跟公司請辭在家休息。


11/06~11/10 眼睛情況沒有改善,雖然較少會看到白色亮點,但眼球轉動時會看見小片亮光,眼科醫生還是說視網膜跟視神經沒有異狀(台中端容眼科),心情時好時壞,難過就鬱悶到躲在家哭,中醫師說血液循環不好(血都集中在上半身),沒食慾(但還是有努力吃飯),身體燥熱,尤其頭部很熱,但四肢溫度略低。


11/10 早上 一早醒來覺得眼睛看見的小片亮光面積變大了,急著想找眼科。原本以為沙鹿童醫院有眼科,去了才發現原來在梧棲院區才有眼科。離開時看見附近婦產科(許煥澤)有開,去問醫師有沒有遇過跟我一樣打柳培林影響視覺的病例,他說他從來沒遇過。我忍不住在診間哭起來,沒空想這樣很丟臉。(哭完還記得去買早餐,雖然ㄧ點都不餓。)


下午研究藥品說明書發現有極低的機率(小於5%)有可能造成視覺障礙,影響腦下垂體與神經系統。我回想起這幾天稍覺各種反應遲緩,平衡感減弱,一直說錯話(以前不會犯的發音錯誤,例如ㄓ念不出來念成ㄗ等等...),耳鳴,連眼科點散瞳劑我的瞳孔都很慢才有反應(三家眼科都是這樣,必須點兩次才有反應,但其實應該是需等40~50分鐘以上我的瞳孔才對藥劑有反應。)



11/10 感想:再打下去我怕自己要去做傻事了。




私自決定剩下兩次的藥劑我絕對不要打了。
我不敢想像自己第五第六劑還能發生什麼事情。

網路上還是有人打完六劑療程,之後還成功懷孕的例子。
不過我的案例比較慘痛,所以寫上來做個網路文獻,給有疑問的人參考。


希望大家身體健康,希望我早日康復。


AZURE 喬巴


6 則留言:

  1. 請問妳關節疼痛(手指)有沒有紅腫,我跟妳一樣症頭很多,快瘋掉了,身體好多了嗎,不知道妳是否已有寶寶了,我是打算過兩人世界了,女人真的好命苦T_T

    祝福妳身體健康每天都快快樂樂唷*^_^*

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    1. 我手指沒有紅腫耶,不知道是不是跟季節有關,我在冬天結束之後關節痛好許多了。
      寶寶~哈哈哈哈,我還沒結婚,當然也還不會有啦~

      也祝你身體健康,天天開心^^

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  2. 你好,我也是肌線瘤患者,2013年5月初因經期太久和經量很多,去婦科檢查才知道自己長了5.6cm的肌瘤,我讓4位醫生掃瞄有(3位說是肌瘤,1位說是肌瘤加肌腺瘤),我年近40歲未婚還抱著未來有寶寶的夢想,但得知長肌腺瘤後我的人生好像被判刑一樣覺得沒了希望,因為醫生說除非子宮拿掉不然無法根除(現在先吃"悅己"避孕藥)控制,最近一直在看相關訊息,看到你寫的文章得知可以(不拿掉子宮),很想請問你,我住高雄我可以求助那位醫生及未來如何治療等相關訊息嗎?

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    1. 妳好,我不認為拿掉子宮是唯一的選擇,請你再多詢問其他醫師(包括中醫師)的意見,當時我卵巢上超過10公分的囊腫都可以切除且保留卵巢了,應該能有保留子宮的可能吧?

      我在恢復工作後選擇到中醫診所上班,希望能顧好自己身體,也多些保健的常識可以照顧家人朋友,中醫對肌瘤跟巧克力囊腫的認知是「血瘀」,也就是血液阻行無法排出,會用破瘀行血的中藥調理,您可以參考看看。

      我當初在台中榮總開刀,高雄的醫師我並不了解,待我跟周遭的人問問,有推薦的醫師的話,在跟您回覆。

      祝 健康喜樂:)

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  3. 找北醫的劉偉明主任,肌線瘤不需要拿掉子宮,而且還是可以成功受孕,雖然北醫的護士醫生態度都不是很好,可是劉偉明醫師技術高明,可以找他,本人就是在他那做的手術。

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  4. 你好~我是剛打柳培林第二劑第二天
    看見你第一與第二劑兩天的症狀極為類似~不過好像我還有水腫與體重增加><

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